Onzichtbaar ziek – onzichtbaar uniek

De zomervakantie ligt achter ons en dat is altijd even slikken voor de wereld. De zomer was enerzijds wreed zwaar want te warm geeft extra pijn en last, maar gelukkig waren er ook heel veel fijne avonden in onze tuin – met een boek, met gezelschapsspelletjes, met een zotte kat, met mooie bloemen en eekhoorntjes en vogels, met wonderlijke zonsondergangsfoto’s, met mijn gezinnetje thuis.

Ik zag op Instagram vakantieverhalen, ik hoorde mensen vertellen over hun reizen of rustperiode, ik merkte dat anderen weer plannen maakten voor ‘na de vakantie’. Ook thuis hervalt mijn man in de normale ploegendienst en mijn dochter is begonnen aan haar 2de jaar op kot en op de hogeschool.

En dan komt het besef dat elk jaar zeer doet: ik heb nooit vakantie. Want vakantie wil zeggen ‘anders dan alledaags’, toch? Hoewel ik regelmatig te horen krijg ‘maar jij hebt altijd vakantie!’ – I beg to differ! – bestaat het gegeven al 20 jaren niet meer in mijn leven. In tegenstelling tot een job of school kan ik dit lijf nooit even achter me laten, en ook dat hoofd vol angsten neemt nooit verlof.

Ja, ik besef dat altijd thuis zijn ook voordelen heeft: ik kan vaker luisteren naar mijn lichaam als dat rust nodig heeft, ik kan momentjes makkelijker stelen als de zon schijnt, ik kan afspraken die moeten gebeuren vlotter inplannen. Toen mijn kind jong was, vond ik het zelf echt een enorme rijkdom dat ik niks van haar leventje moest missen en er meestal kon zijn als ze van school kwam, zodat zij haar verhaal kon doen. Dat was een ‘geschenk’ van mijn lichaam, dacht ik dan…

Ja, ik kan vaak uitslapen. Maar al erg veel jaren slaap ik elke nacht nooit meer dan 1-2 uurtje(s) aan een stuk, ik word continu wakker door zenuwpijn of prikkelbare blaas, en die uitslaapuurtjes zijn gewoon nodig om wat extra rust te stelen. Deugddoende nachten kan ik me niet meer herinneren. En ondanks wat ‘uitslapen’ weet ik elke ochtend dat ook die dag weer fysiek en mentaal uitputtend zal zijn, zelfs als er niks bijzonders op de planning staat.

Ja, ik heb leren genieten van de kleine gelukjes, van momenten dat mijn lijf het even draaglijk houdt. Mensen zien dan die momentopnames, maar niet de crash die volgt. Als ik genoten heb van een voormiddag Breicafé bij KIDS, met volle goesting en creativiteit, breng ik de rest van die dag – en vaak ook de volgende – horizontaal door. Niemand geniet mee van de na-weeën, zij bestaan enkel voor mij.

Ja, ik zie er ‘normaal’ uit, ik babbel en lach en ben niet mager of bleek. Op mijn voorhoofd staat geen inhoudstafel: 40 jaren ziek, 30 jaren chronische pijn, 20 jaren werkonbekwaam, inclusief gratis angststoornis en eetprobleem.

Als chronisch zieke krijg je één zekerheid: onbegrip! Mensen die je lui vinden, dokters die je niet geloven, harde opmerkingen die je raken in het diepst van je ziel omdat je hier niet voor koos en ook jij een plek in die samenleving had gewild. Deze ‘profiteur’ zou haar ziel verkopen om weer te kunnen werken en bijdragen, om haar huishouden zelf bij te kunnen houden, om gezien te worden als volwaardig mens. De eenzaamheid is immens, zelfs met een geweldig gezin dat mij dan nog omringt, want in pijn en angst ben je altijd alleen.

Ik kreeg er gelukkig nog een zekerheid bij: koppige creativiteit! Al jaren brei en haak en teken en kleur en droom ik wat er in mijn hoofd plek krijgt, en sinds een online Samana-activiteit ‘Ontmoet jezelf in woord en beeld’ houd ik een Creative Journal bij. Ondertussen vulde ik al enkele schriften met collages en schrijfsels en tekeningen en lijstjes en quotes en herinneringen. Op mijn laatste verjaardag kreeg ik van mijn metekind een Flow-abonnement en ik merk dat mijn recentste Creative Journal vooral een plakselboek aan ’t worden is – zo heerlijk ontspannen om een avondje te knippen en plakken en loslaten. Lekker zinloos en imperfect maar vooral helemaal ‘mij’.

Dit jaar wilde ook ik een ‘na de vakantie’, en deze ongeorganiseerde chaoskop slaagde er toch eens in wat te plannen. Voor oktober en november schreef ik me in voor 2 workshops: een online ‘Beeldatelier’ van 6 voormiddagen via Wisper, en voor het eerst ook ‘intecht’ met anderen Samana’s ‘Creatief Loslaten’ door Sarah Timmermans. Spannend altijd, als het sociaal wordt – omdat het op een gepland moment is, en mijn lijf niet makkelijk te plannen is, maar ook omdat er dan wat prestatie- en communicatiedruk bij komt kijken. Maar ik hoop veel te leren en mooie dingen te maken! En de goesting van de koppige creatieveling / creatieve koppigaard is groot genoeg om me toch ingeschreven te hebben, daar ben ik al trots over want voor mij is dat niet niks.

Mensen oordelen graag en vullen nog liever andermans realiteit in. Onzichtbaar ziek zijn is een uitdaging, en niet enkel omdat de pijn en ongemakken écht zijn. Mijn wereld is na jaren heel klein omdat anderen het (na een tijdje) ook niet meer willen horen allemaal – alsof ik het zelf niet beu ben. Maar als je onzichtbaar ziek bent, ga je je ook onzichtbaar voelen en wil je af en toe roepen ‘ik ben er nog, en dit is moeilijk’. ‘Jaja, we weten het nu wel, maar zo erg zal het allemaal niet zijn want – vul in -‘ Omdat mijn (sociale) batterij heel erg beperkt is, ben ik ook gaan kiezen waar en in wie ik nog energie wil stoppen, en dan krijg je weer de opmerking dat je je afzondert van groepen of activiteiten. Ik kan niet winnen! Behalve door mijn eigen rekening te maken, zuinig om te gaan met mijn energie, te kiezen voor wat mij evenveel geeft als kost, en verdomd koppig creatief te blijven. Ook al lijkt dat nergens op naast de reizen en carrières en feestjes en sportieve uitdagingen en boeiende hobby’s.

I took a deep breath and
listened to the old brag of my heart.
I am,
I am,
I am.
(Sylvia Plath)

Ik ben niet onzichtbaar – je moet wel willen zoeken! En wie niet weg is, is gezien! Ik ben niet weg, dus van zodra je dat beseft, kan je me zien, en misschien kom je wel iemand tegen die je verrast of die je zelfs leuk vindt.