Fibromyalgie syndroom (FMS) betekent letterlijk: pijn in bindweefsel en spieren. De aandoening is niet te genezen en komt vooral bij vrouwen voor. FMS wordt ook vaak geduid als een chronisch benigne (goedaardig) pijnsyndroom.
Bron: mmc.nl
De eerste twee jaar na de start van de pijn nam frustratie de bovenhand. Het was een fase met als hoofdvragen:
¨Waarom ik?¨
¨Wat is er aan de hand met mijn lichaam?¨
¨Welke arts kan mij helpen? En hoe?¨
¨Wanneer ben ik opnieuw zoals vroeger?¨
Ik wou zo snel mogelijk antwoord op mijn vragen.
Wat betekent geduld wanneer je afziet?
Ik kon mijn eten niet meer snijden. Ik kon niet meer werken. Huishoudelijke taken waren onmogelijk. Ik huilde van de pijn. De zorg voor de kindjes moest ik loslaten.
Loslaten, nog zoiets…
Ik stootte op onbegrip, ongeloof en oordelen.
De antwoorden op mijn vragen vielen dik tegen.
¨Lees eens een goed boek¨, gaf een arts van de pijnkliniek als advies,
¨en ga sporten¨, vervolgde ze.
Zonder te polsen naar mijn sportverleden. Ik deed niet liever. Ik verlang ernaar.
Weliswaar zonder het pestgedrag van mijn lichaam als gevolg.
¨Het lijkt op een burn-out¨, vertelde een arts van fysieke geneeskunde.
Ik hou van mijn werk, dat is de enige reden waarom ik nog steeds deeltijds werk. Elke dag een halve dag. Een volledige dag lukt momenteel nog niet.
Ik blijf hopen.

Ik kreeg ook goede antwoorden hoor. Alleen begreep ik mijn situatie onvoldoende om de waarde van de goede antwoorden te kunnen inschatten.
Je hoort niet graag dat je meer aan jezelf moet denken.
Dat je beter voor jezelf moet zorgen.
Dat je al veel te lang onder stress staat.
Ik legde uit dat ik niet vond dat mijn situatie erger was dan andere. Dat ik aankon wat ik reeds meemaakte. Een arts van UZ Gent reageerde daarop dat mijn inschatting onrustwekkend was gezien mijn stressniveau piekte boven hun gemiddelde en ik daar zonder blijk van veel emotie over praatte.
Ik vervolgde mijn queeste.
Ik liep tegen grenzen aan. Oneindig veel, naar mijn gevoel.
Het leven dat ik voordien leidde, kon ik niet meer aanhouden.
Leven leiden werd lijdend leven.
Tot nu, begrensd leven.
Het verschil met vroeger kan niet groter zijn.
Ik studeerde.
Ik reisde op mijn eentje en werkte in het buitenland.
Ik ging uit, dronk alcohol en danste tot in de vroege uurtjes.
Ik werkte voltijds, met ambitie.
Ik sprak af met vriendinnen en trok rond binnen en buiten België, met auto, trein of vliegtuig, tandenborstel steeds in mijn handtas.
Hier blijft niet veel van over.
Een avondje uit met vriendinnen betekent de dag nadien afzien.
Een glas alcohol verdubbelt de pijn nadien.
Langer opblijven, daar recupereer ik dagen van.
Mijn man wordt soms heel boos, ”Alleen ik zie hoe jij de dag nadien afziet!”
De pijn kan zodanig hevig worden dat mijn lichaam zich volledig afsluit.
Dan lijkt het alsof ik slaap. In foetushouding.
Op de grond met de kindjes rond mij.
In de zetel.
Met wat geluk geraak ik nog tot aan mijn bed.
Zo was er eens een zondagmiddag.
Mijn babydochter deed haar middagdutje. Mijn man moest zes uur heen en terug rijden om mijn pluskindje naar zijn mama te brengen. Ik voelde zodanig veel pijn, ik was volledig van de kaart. Ik kon niet stappen, noch praten. Mijn man legde onze zoon, toen twee jaar, op ons bed. Ik zette de televisie aan om hem bezig te houden. Mijn man vertrok met angst in zijn ogen.
Ik voelde mij gevangen in een lichaam dat niet kon bewegen.
Toen ik bijkwam zag ik op de klok dat meer dan een uur was verstreken. Als bij toeval werd mijn dochter op dat moment wakker en draaide mijn zoon zich om mij een knuffel geven.
De pijnopstoot was gaan liggen.
Mijn ongerustheid over de toekomst niet.
Een jaar geleden.
Na twee jaar afzien en nieuwe ontstekingen in mijn bekken, contacteerde mijn huisarts de prof die het team van UZ Gent destijds begeleidde. Dankzij zijn tijd, zijn geduld, zijn begrip, zijn kennis, zijn geloof, zijn steun, zijn vriendelijkheid en natuurlijk zijn voorgeschreven medicatie, gaf hij mij een deel van mijn leven terug. De combinatie van neurologische medicatie en pijnmedicatie is nu in die mate op punt dat ik overdag opnieuw functioneer.
Aan 70% vergeleken met vroeger.
Begrijp dit niet verkeerd. De pijn is niet weg, het wordt onderdrukt door de medicatie.
Ondertussen gaat de zoektocht naar genezing verder.
Blijkt dat mijn lichaam me doorheen de jaren noodsignalen gaf, die ik negeerde.
Ik schakelde mijn emoties uit waardoor ik dacht dat ik alles aankon wat mij overkwam. Ik wist niet dat jarenlange stress en trauma ondertussen mijn lichaam aanvielen.
Ik had een coping mechanisme geïnstalleerd.
Ik overleefde in plaats van te leven.
De finale druppel viel toen mijn mama de diagnose fronto-temporale dementie kreeg.
Wat ik nu begrijp, is dat ik neurobiologisch een kortsluiting kreeg tijdens een verlammende angstaanval, met constante pijnprikkels als gevolg. Pijn in mijn handen, armen, schouders, bekken, benen en voeten.
24 op 24, 7 op 7.
In de medische, Westerse, wetenschap kreeg het, na maandenlang het ene onderzoek na de andere, de naam Fibromyalgie, in combinatie met Chronisch vermoeidheidssyndroom.
Waarmee bedoeld wordt dat de artsen vaststellen dat mijn lichaam afziet, maar dat ze onvoldoende wetenschappelijke kennis hebben om mijn situatie op te lossen.
De medische wereld.
Waar de kennis van de Westerse wetenschap stopte, daar startte de wereld van homeopathie, osteopathie en kinesiologie.
Zij helpen me inzicht te krijgen in mijn fysieke situatie en hebben op hun manier een positieve invloed op de pijn.
Dat maakt van hen even grote lifesavers als mijn prof.
Dankzij de combinatie van wetenschappen met verschillende origine en mijn eigen inzichten, is mijn situatie nu in die mate verbeterd dat ik de extreme situaties amper nog meemaak.
Momenteel bestaat een dag uit 15 pillen. Een combinatie van pijnstillers, neuromedicatie en voedingssupplementen.
Zucht.
Aanvaarden, nog zoiets.
Ik rebeleer soms.
Wanneer ik rebeleer, sla ik pijnmedicatie over.
Een stem overheerst:
“Misschien is het niet meer nodig. Misschien beeld ik het me in. Misschien is de pijn wel weg en weet ik het niet door de pijnstillers. Misschien overdrijf ik. Misschien hebben de haters gelijk. Misschien stel ik me aan. Misschien moet ik gewoon normaal doen. Ben ik dan toch een aandachtzoeker?”
Dan is het daar terug.
Die brandende pijn. In mijn armen, mijn handen…
Mijn vurige handpalmen zijn het enige fysieke verschijnsel waarmee ik kan aantonen dat ik afzie.
I love me.
Steeds minder heb ik de bevestiging van lijden nodig.
Zelfliefde krijgt langzaamaan de bovenhand.
Die stem, dat ben ik niet.
De laatste maanden zie ik als een investering in mezelf.
Ik las zelfs méér dan één boek.
Een uitschieter is een boek van Bieke Geenen, Hoogsensitief Ouderschap. Hoewel ik dit boek startte met de bedoeling mijn kindjes beter te begrijpen, bleek het een aaneenschakeling van aha-momenten.
Niet alleen over de kindjes. Maar vooral over mezelf.
Na 38 jaar leer ik zijn wie ik ben.
En toch…
Een dag kan fysiek perfect verlopen, tot iemand ´je mama´ zegt…
Ik ben er nog niet.
Ik ben er voor je motje…
Blijf schrijven…je helpt er zeker anderen mee.
X
En of dat ze er anderen mee helpt! Bedankt Katrijn, voor je moedige en mooie voorstelling. Ik hoop dat je hierbij ook jezelf kan helpen, want je hebt een prachtig schrijftalent. Vol bewondering, Mirella
Een heel pakkend verhaal. “Steeds minder heb ik de bevestiging van lijden nodig”, wat een dijk van een zin ! Heel treffend.
Hoi, ik heb sinds 2008 de diagnose fibromyalgie en je zou denken, je weet het nu wel hoe het voelt, waar je grenzen liggen, gedraag je er dan ook naar ! Maar helaas, geregeld ga ik over mijn grenzen, nog altijd omdat mijn hoofd nog wil, alleen het lijf wil niet .
Maar ik geniet soms ook wel, van een koffietje met een vriendin, een bezoekje aan de onderbuurvrouw, een uurtje diamond painting en daarna wat netflixen om mijn lijf te laten rusten. Ik trek me op aan die momenten en ik kom er wel, alleen of met hulp van anderen !
Hallo,
Ik las net je hele verhaal. Erg herkenbaar.
Warme aanbeveling : The Perrin Technique (2nd edition) door Dr Raymond Perrin (osteopaat die de voorbije 30 jaar reeds duizenden patienten hielp in UK).
Eindelijk iemand die ME/fibro begrijpt, oorzaken èn behandeling.
Deze maand komt hij ook naar België om een 3daagse training te geven.
Dit is mijn betere gezondere toekomst!
Hopelijk ook die van vele anderen wereldwijd en in België ?
Als algemeen nacht verpleegkundige op de PAAZ kwam ik, jaren terug, geregeld in contact met personen die de diagnose ‘fybromyalgie’ kregen of een opstoot door maakten…. Voor mij was het een ‘’nieuwe’’ ziekte, Ale ik had er nog niet van gehoord laat staan iets over geleerd. Ik hoorde hoe collega’s in 2 groepen verdeeld over de ziekte praten… de ene groep was pro de andere contra … en hoewel ik zag hoe die patiënten leden onder hun pijn en miserie hoorde ik geregeld dat het zich ‘in het kopje’ afspeelde… Omdat ikzelf al jaren wist wat het was om dagelijks met pijn om te gaan kon ik enkel vol mededogen luisteren naar hun verhalen maar tegen mijn collega’s verzweeg ik zelf dat ik de diagnose had gekregen. Ik weet ondertussen wat de oorzaak van mijn fybro is en ik weet ook hoe belangrijk het is van naar je lichaam te luisteren.
Wat bij mij vooral helpt zijn mijn TaiJi lessen, mediteren, mindfull leven en mijn 20 min regel. Die laatste houd in dat je 20 min actief bezig bent en daarna 20 min rust neemt. Fybro gaat om een vorm van ontstekingen van de weke delen en ik merkte door de jaren heen dat ik mij beter voel als het kouder is, andere hebben juist warmte nodig…
Heel veel moed, liefde en sterkte ❤️?
Fibromyalgie wordt ondertussen als vuilbakdiagnose bekeken door velen, maar de klachten kunnen we spijtig genoeg niét in de vuilbak gooien hè… Sinds ik een zenuwbiopsie onderging kreeg ik er Small Fiber Neuropathy als diagnose bij, eindelijk fysiek bewijs deed me ergens wel deugd, maar ook daar zijn weer non-believers (zoals de eikel waarover ik vertelde). Als mama weten we vooral hoe enorm pijn kan verlangen, hoe echt die pijn is als zelfs de alertheid voor je kids naar de achtergrond verdwijnt, gelukkig zijn zij heerlijk eerlijk in graag zien maar ook in vertrouwen. Zorg goed voor jezelf, en weet dat je nooit alleen staat, je bent een straffe, lieve, wijze vrouw!
Het boek The Perrin Technique (2nd edition) was een enorme openbaring voor mij, verklaart echt zooo veel. Primaire en secundaire oorzaken, doorbraak triggers, gevolgen, symptomen, gelinkte ziektes,……. Èn behandeling!
Raymond Perrin en zijn ondertussen talloze Perrin practitioners wereldwijd, hielpen de voorbije 30 jaar al heeel veel patiënten.
Het duurt natuurlijk nog vele decennia voor de westerse geneeskunde daar ooit nota van zal willen nemen.
Maar ik kan het alleen maar heel erg warm aanbevelen, aan iedereen met Fibromyalgie, ME, CVS, Long Covid, Lyme,…
Eén oorzaak, één behandeling, 1000 namen (naargelang de doorbraak triggers en/of de hoofd symptomen).
???✨